資料顯示,全國每年新增先心病患兒20萬。在我國,新生寶貝的先心病發(fā)病率約為8‰,相當(dāng)于每10分鐘,就有3個小寶貝帶著一顆缺陷的心臟來到這個世界,因此每年所做的心臟手術(shù)中,有一半為先天性心臟病。先天性心臟病如果治療不及時,死亡率極高,對寶貝的健康成長造成極大的威脅。那么,應(yīng)該怎樣用心彌補(bǔ)寶貝心臟的先天缺陷呢?
1.涵媽:法洛四聯(lián)癥能治好嗎?
我家涵涵出生時虎頭虎腦的,全家人都欣喜萬分,可我們很快就發(fā)現(xiàn)他的口唇皮膚青紫,特別是吃奶很費(fèi)勁。轉(zhuǎn)到兒科檢查,發(fā)現(xiàn)患有“法洛四聯(lián)癥”,醫(yī)生說是先心病的一種。請問先心病包括哪些疾???我家寶貝患的這種病有多嚴(yán)重?能治好嗎?
專家說:可以治好
先心病的種類很多,可分為左向右分流型(潛伏青紫型)、右向左分流型(青紫型)和無分流型(無青紫型)三大類,主要包括房間隔缺損、室間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉、法洛四聯(lián)癥、完全性大動脈轉(zhuǎn)位和肺動脈瓣狹窄等,可有兩種以上畸形并存。你家寶貝患的“法洛四聯(lián)癥”是嬰兒最常見的青紫型先心病,約占所有先心病的10%。本癥及早做手術(shù),效果好,但需對患兒進(jìn)行詳細(xì)檢查后,才能制訂具體治療方案。
2.菁菁媽:心臟有雜音就是先天性心臟病嗎?
產(chǎn)后42天我?guī)л驾紮z查時,醫(yī)生用聽診器聽了聽,說是心臟有雜音,讓做超聲心動圖檢查,排除有無心臟病。我和家人都很擔(dān)心,菁菁心臟有雜音,是否就是患上了先天性心臟病呢?
專家說:不一定
心臟雜音多在就診時被醫(yī)生發(fā)現(xiàn),但有部分正常兒童也可以有生理性的心臟雜音。因此,醫(yī)生聽到寶貝有心臟雜音后,需詢問家長,寶貝是否有相關(guān)的臨床表現(xiàn),并給寶貝做進(jìn)一步檢查后才能確診。超聲心動圖是一種無創(chuàng)檢查方法,很有助于先心病的確診,建議去醫(yī)院做一下,以便確診。
3.石頭媽:孕早期的感冒發(fā)燒會導(dǎo)致寶貝患先心病嗎?
我在懷孕不到2個月時,有過一次感冒發(fā)燒,醫(yī)生驗(yàn)血后說是病毒感染。因?yàn)閼言幸矝]敢吃什么藥,休息了幾天就好了。可石頭出生后不久,就被確診為先心?。ㄊ议g隔缺損),石頭患上先心病與我孕早期的那次病毒感染有關(guān)嗎?
專家說:有可能
在孕早期,特別是孕3-8周是胎兒心臟發(fā)育敏感期內(nèi),任何影響胚胎心臟發(fā)育的因素,均可導(dǎo)致胎寶貝的心臟發(fā)育異常。先心病除與遺傳等內(nèi)在因素有關(guān)外,宮內(nèi)病毒感染是重要的外在因素之一。孕媽咪在早期患病毒感染,特別是風(fēng)疹病毒、柯薩奇病毒感染以及流感等,都可增加寶貝患先心病的危險(xiǎn)。
4.孕媽婷婷:孕期如何預(yù)防先心病呢?
我同事的兒子患有先天性房間隔缺損,看著他們家的寶貝受罪,大人心疼,我不免也有些擔(dān)心,預(yù)防寶貝患先心病,懷孕時需要特別注意些什么呢?
專家說:預(yù)防勝于治療
這個問題很重要。導(dǎo)致先心病的原因有很多,歸納起來有以下5方面,準(zhǔn)備懷孕的女性和孕媽咪要注意啦!
1.避開不利于胎兒的發(fā)育環(huán)境:宮內(nèi)病毒感染,特別是孕早期患風(fēng)疹的孕媽咪所生寶貝的先心病患病率較高,其次為柯薩奇病毒感染。此外,羊膜病變、胎兒受壓、先兆流產(chǎn)、孕媽咪營養(yǎng)不良、糖尿病、孕早期接觸放射線或服用細(xì)胞毒性藥物等,都可導(dǎo)致胎寶貝患上先心病。
2.避免發(fā)生早產(chǎn):早產(chǎn)和低出生體重是先心病的重要原因,早產(chǎn)兒患室間隔缺損和動脈導(dǎo)管未閉者較多。
3.避開缺氧的自然環(huán)境:高原氧分壓低是造成先心病的原因之一。我國青海等高原地區(qū)出生的寶貝,其動脈導(dǎo)管未閉和房間隔缺損的患病率遠(yuǎn)較平原地區(qū)高。
4.選擇適齡生育。高齡孕媽咪(35歲以上)所生的寶貝,患法洛四聯(lián)癥的危險(xiǎn)性較大。
特別提醒!也不可忽視遺傳因素,目前已發(fā)現(xiàn)某些染色體上有與心血管畸形有關(guān)的基因,有的家庭中有好幾個人患同一種先心病,有此因素的孕媽咪,更要加以注意。
5.翎子?jì)專郝褕A孔未閉也屬于先心病嗎?
我的翎子3個多月,50多天時做心臟彩超提示:卵圓孔未閉,0.2毫米,房水平左向右分流。我沒發(fā)現(xiàn)寶貝有什么不適癥狀,也無嘴唇、指甲青紫的情況。請問,卵圓孔未閉是先心病嗎?聽人說3歲之前都有可能會閉合,是這樣嗎?
專家說:嬰兒期卵圓孔未閉屬正常生理現(xiàn)象
卵圓孔是孕媽咪的臍靜脈血進(jìn)入胎寶貝心臟的通道,寶貝出生時,卵圓孔即形成功能上的閉合,但結(jié)構(gòu)上的完全閉合,一般要到出生后5-7個月,因此,嬰兒期卵圓孔未閉屬正常生理現(xiàn)象,不是先心病,一般無需治療。如果卵圓孔在房間隔中央的部位缺損較大,大于8-10毫米,形成明顯的血液分流,則為中央型房間隔缺損,屬于先心病的一種,需要擇機(jī)手術(shù)修補(bǔ)。
6.欣兒媽:先天性心臟病一定要做開胸手術(shù)嗎?
我家欣兒2歲時被確診為先心性室間隔缺損,醫(yī)生建議手術(shù),可我一想到寶貝那么小,就要住院手術(shù)心里很不忍,請問,可以等寶貝長大些再手術(shù)嗎?聽說現(xiàn)在有種介入治療,不用開刀做手術(shù),我家欣兒適合做這種治療嗎?
專家說:要據(jù)寶貝的具體情況而定
臨床上對于小的室間隔缺損,可以暫時密切觀察,定期復(fù)查,期待缺損能自然閉合,必要時再考慮手術(shù),一般1歲內(nèi)自愈的可能性更大些。如果缺損較大,經(jīng)常合并呼吸道感染或有心力衰竭癥狀時,則需及時手術(shù)。對于室間隔缺損,我不主張介入治療,建議采用右胸小切口手術(shù),這樣效果更好。
7.株株媽:寶貝手術(shù)后怎樣護(hù)理呢?
我家株株2歲8個月,她被確診為先心病,準(zhǔn)備接受手術(shù)治療。請問,家長在護(hù)理先心患兒時,需特別注意哪些細(xì)節(jié)?
專家說:術(shù)后護(hù)理很重要
除了要按醫(yī)囑給寶貝護(hù)理傷口、服藥、定期復(fù)查外,還應(yīng)特別照顧好寶貝的飲食,并控制寶貝的活動量,預(yù)防感染。
喂養(yǎng)
1.盡可能采用母乳喂養(yǎng),少量多次,按需喂奶。
2.喂奶時最好抱著喂,寶貝呈半坐臥姿約45度;發(fā)紺型患兒需采取膝胸體位(膝蓋靠近胸口),有助于增加吸吮力,促進(jìn)消化,使患兒不易疲勞。
3.喂奶時,隨時注意觀察寶貝,如出現(xiàn)發(fā)紺或紫紺加重、呼吸增快,立即停止喂奶。
4.每次喂完奶,抱起寶貝拍背,以打嗝排氣,然后右側(cè)臥位,抬高床頭,防止寶貝溢奶。
5.如寶貝反復(fù)嗆奶,可以用泥糊狀輔食喂養(yǎng),避免奶嗆入氣管,造成窒息。
6.嘔吐或大量出汗的體弱的小寶貝,必要時在醫(yī)生指導(dǎo)下可以采取鼻飼法喂養(yǎng)。
7.盡量和正常的寶貝一樣按月齡添加輔食。
8.心功能較差的寶貝,需適當(dāng)控制入水量,以免增加心肺負(fù)擔(dān)。
活動
1.寶貝在術(shù)后6個月內(nèi),不要進(jìn)行劇烈活動,如跑、跳等。
2.心功能正常的寶貝,可在室內(nèi)外走動,曬太陽。術(shù)后3-6個月可據(jù)寶貝的情況,逐漸增加活動量。
3.心功能較差的寶貝,如肝大、水腫、呼吸心率較快、精神食欲差,要嚴(yán)格控制活動量,多臥床休息。
4.當(dāng)寶貝出現(xiàn)不明原因的心慌、氣短、呼吸困難、紫紺、惡心、嘔吐、食欲不振、浮腫明顯等癥狀,應(yīng)及時到醫(yī)院就診。
8.煦暖爸:手術(shù)麻醉會對寶貝的大腦有影響嗎?
我的煦暖滿6個月時,做心臟超聲檢查,確診為“先心病-二孔型房間隔缺損。醫(yī)生說可手術(shù)治療,但寶貝這么小,手術(shù)要麻醉,會不會對她的大腦發(fā)育有影響?
專家說:麻醉師會根據(jù)患兒的具體情況,進(jìn)行全面評估與術(shù)前準(zhǔn)備。小兒心臟手術(shù)均在全身麻醉下進(jìn)行,在麻醉過程中和手術(shù)后都會進(jìn)行嚴(yán)密的監(jiān)測,以保證患兒的安全。家長只需遵醫(yī)囑,按照麻醉師的要求照顧患兒即可。另外,資料顯示,麻醉不會對寶貝的大腦發(fā)育造成不利影響。
9.茵茵媽:寶貝感冒發(fā)燒了會不會很危險(xiǎn)啊
寶貝那么小,我們舍不得讓她做開胸手術(shù),后來經(jīng)過各種檢查,確定寶貝可以做不用開刀的介入治療,這使我們一家人都松了口氣??舍t(yī)生說介入治療還須等待一段時間。那么, 在等待期間寶貝感冒發(fā)燒了,會不會很危險(xiǎn)???
專家說:等待期間一定要格外精心護(hù)理
對于因年齡或其他因素需要等待手術(shù)的患兒,要特別注意預(yù)防感冒,如有長時間發(fā)熱不退的癥狀,要及早診治,減輕心臟的壓力,避免損害心臟的功能。另外,一定要避免寶貝劇烈地活動,以免加重心肺負(fù)擔(dān)。
10.洋洋媽:怎樣及早發(fā)現(xiàn)寶貝有先心病?
洋洋小時候特別愛生病,經(jīng)??谥馨l(fā)青、食欲不好,而且個頭小,還特別不愛動,等他會走后,常常走幾步就蹲下來休息,開始我們還以為是寶貝懶,鼓勵他多走、多運(yùn)動,后來到醫(yī)院檢查,醫(yī)生說寶貝患有先心病,險(xiǎn)些耽誤了。請問,怎樣及早發(fā)現(xiàn)寶貝有先心???
專家說:生活中注意觀察先心病的蛛絲馬跡
其實(shí),只要家長細(xì)心,是可以盡早發(fā)現(xiàn)寶貝的一些異常的:
1.青紫:部分患兒可于出生后持續(xù)存在,也可于出生后3-4個月才逐漸出現(xiàn),在口唇、指(趾)甲床、鼻尖最明顯。隨著寶貝年齡增大,特別是那些青紫型先心病的小患者,手指甲、口唇及面頰部都呈暗紫色,醫(yī)學(xué)上稱為“紫紺”或“青紫”。
2.喜歡蹲踞:患兒常于行走、游戲時,主動下蹲片刻,以減輕心臟負(fù)擔(dān),暫時緩解缺氧癥狀。不會走的小寶貝,喜歡大人抱起,雙腿呈屈曲狀。
3.喂養(yǎng)困難:由于心功能差、供血不足和缺氧,寶貝體力差,重癥患兒在嬰兒期即有喂養(yǎng)困難、吸吮數(shù)口就停歇、氣促、易嘔吐、大量出汗等表現(xiàn)
4.易患呼吸道感染:多數(shù)患兒由于肺部血流增多,平時易反復(fù)患呼吸道感染。
5.發(fā)育較慢:先心病患兒多有發(fā)育遲緩,特別是長期慢性缺氧的青紫型患兒尤其明顯,嚴(yán)重者可影響智力發(fā)育。
專家特別建議:把好先心病三級預(yù)防的關(guān)!使先心病在我國“有病可治,有病能治,有病治好”,還先心寶貝一顆健康的心臟!
一級預(yù)防:對先心病致病因素的預(yù)防。包括父母雙方避免病毒感染、接觸射線和有害物質(zhì),以及孕前咨詢遺傳因素等。
二級預(yù)防:這級預(yù)防是重中之重,即在胎兒期篩查先心病。懷孕20周后,做“胎兒超聲心動圖”及早發(fā)現(xiàn)先天性心血管畸形,對一些簡單的畸形,目前正在探索進(jìn)行宮內(nèi)胎兒手 術(shù)矯正;對那些復(fù)雜嚴(yán)重、無法徹底矯治的患兒,經(jīng)心外科專家評估后,應(yīng)給予優(yōu)生指導(dǎo),及時終止妊娠。
三級預(yù)防:提高治療效果。積極進(jìn)行外科手術(shù)矯治,減少并發(fā)癥及后遺癥的發(fā)生。
專家簡介
劉迎龍 主任醫(yī)師、教授,北京阜外心血管病醫(yī)院小兒心臟中心主任。從事嬰幼兒重癥復(fù)雜先天性心臟病研究30余年,創(chuàng)新技術(shù)十余項(xiàng),在心臟瓣膜及先心病外科做出突出貢獻(xiàn)。首創(chuàng)右腋下小切口術(shù)式,行先心病微創(chuàng)手術(shù)3000余例。多次獲國家和省、部級科技進(jìn)步獎。