她說(shuō)她第一次聽(tīng)說(shuō)“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞，是因?yàn)樗男鹤印Ｔ诘弥⒆拥那闆r后，她曾選擇逃避，在心里默默祈求兒子會(huì)好起來(lái)。最后在愛(ài)的幫助下，她重拾信心，只身帶著兒子來(lái)到陌生的城市，和孩子一起，與時(shí)間賽跑，咬著牙一步一步地走過(guò)來(lái)……

　　以下是民民媽口述內(nèi)容。

　　絕望大于希望，我們看不見(jiàn)未來(lái) 我們家在清遠(yuǎn)連山山區(qū)一個(gè)壯族自治村，一家6口，全家開(kāi)支靠民民爸爸一個(gè)人打工來(lái)維持。在民民一歲多的時(shí)候，我不得已也跑去縣里打散工維持家中的開(kāi)銷，民民就跟著身體不大好的奶奶一起生活。

　　其實(shí)在民民一歲半的時(shí)候，我就隱約感覺(jué)民民和大兒子不一樣，他特別喜歡畫(huà)畫(huà)，整天抓著筆不松手，畫(huà)畫(huà)的時(shí)候特別專注，叫他都沒(méi)有反應(yīng)。他也不喜歡和小朋友們玩，連“爸爸媽媽”都不會(huì)喊，只在發(fā)脾氣的時(shí)候才聽(tīng)到他咿咿呀呀大叫的聲音。

　　一開(kāi)始，我曾懷疑民民是不是聽(tīng)力有問(wèn)題，但用搖鈴在他耳邊晃，他能有反應(yīng)。上網(wǎng)查了下，發(fā)現(xiàn)民民“無(wú)眼神對(duì)視”、“對(duì)某些事情很固執(zhí)”的情況和孤獨(dú)癥的癥狀很相似，我的心馬上沉了下去。

　　在我們村里，年輕人都外出打工了，只有老人和婦女留在家中，“孤獨(dú)癥”是什么從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)。村里的老人說(shuō)“貴人語(yǔ)遲，四、五歲講話也正?！?，而且夸民民喜歡拿筆，以后準(zhǔn)有出息，我就一直徘徊在焦慮和期待之間。也許真的像大家所說(shuō)，等民民長(zhǎng)大一點(diǎn)，就好了……2019年4月中旬，民民姑姑聽(tīng)說(shuō)鎮(zhèn)上來(lái)了一支義診的隊(duì)伍，急忙帶民民就趕了過(guò)去。義診的老師看完就說(shuō)八成是孤獨(dú)癥，讓趕緊帶去廣州去瞧瞧。我心里“咯噠”一聲--“孤獨(dú)癥”？！難道所有的期待不會(huì)成真？第二天，我揣著姑姑給的幾百塊錢，帶著民民去廣州某三甲醫(yī)院檢查，最終確診為孤獨(dú)癥。我一邊聽(tīng)著醫(yī)生說(shuō)孤獨(dú)癥如果不干預(yù)會(huì)影響孩子未來(lái)的智力，可能連生活都不能自理，而且很難治，需要花很多錢，一邊看著對(duì)一切漠不關(guān)心的民民，眼淚不自覺(jué)就流下來(lái)了。民民剛剛才過(guò)完2周歲生日，未來(lái)的路在哪里？我腦袋一片空白，久久的坐在候診室，等醫(yī)院下班的時(shí)候，才把診斷書(shū)整理好，連夜帶著民民趕回家。接下來(lái)怎么辦，我不知道。

　　有愛(ài)幫助，開(kāi)啟艱難的康復(fù)之路

　　回家后，我給義診的老師打了電話，告知民民的診斷情況，當(dāng)他們聽(tīng)說(shuō)民民狀況不佳的時(shí)候，推薦了愛(ài)博恩兒童保健中心。

　　5月，我?guī)е衩袂巴鶑V州愛(ài)博恩兒童保健中心，李慧娟主任了解情況后，仔細(xì)為民民做了全套檢查和評(píng)估，評(píng)估顯示語(yǔ)言和社交都是中度發(fā)育遲緩。李主任說(shuō)，民民現(xiàn)在才2歲，正是康復(fù)治療的黃金時(shí)期?？紤]到我們家的經(jīng)濟(jì)情況，李主任幫我們聯(lián)系了愛(ài)博恩公益基金，決定資助民民第一階段的治療費(fèi)用。這突如其來(lái)的好消息讓我們看到了曙光，民民有希望了！

　　6月11日，我?guī)е衩裨趶V州正式開(kāi)始了康復(fù)治療生活。

　　▲民民不能適應(yīng)陌生環(huán)境，每一個(gè)動(dòng)作都需要我的介入在訓(xùn)練之前，雖然李慧娟主任就提前給我做了思想準(zhǔn)備，說(shuō)孤獨(dú)癥的治療過(guò)程辛苦且漫長(zhǎng)，但第一天民民的表現(xiàn)仍然讓我不知所措。民民對(duì)陌生環(huán)境非?？咕?，只要一進(jìn)入治療室，他拼命往我懷里鉆，連腳碰到地墊都哇哇大叫，甚至連看到里面的秋千也會(huì)失控大哭。民民平時(shí)喜歡聽(tīng)音樂(lè)，原以為音樂(lè)治療課他可以適應(yīng)，但沒(méi)想到他的反應(yīng)依然很大。音樂(lè)一中斷他就會(huì)強(qiáng)烈地哭鬧，糾正他圖畫(huà)的內(nèi)容和顏色也非常不配合。認(rèn)知、前庭、大運(yùn)動(dòng)、適應(yīng)性……這些問(wèn)題一一都顯現(xiàn)出來(lái)。 1個(gè)多月過(guò)去，民民進(jìn)步很慢，我非常著急，再這樣下去可怎么辦？每天上課—家庭訓(xùn)練—休息三點(diǎn)一線的生活，加上民民訓(xùn)練的不配合，對(duì)未來(lái)的不確定，這些都讓我感到深深的無(wú)助和無(wú)奈。

　　康復(fù)治療師覺(jué)察到我情緒開(kāi)始崩潰，她開(kāi)導(dǎo)我說(shuō)，孤獨(dú)癥的孩子需要時(shí)間，前期主要是和孩子建立聯(lián)系和安全感。只有他信任我們，后面的學(xué)習(xí)才能開(kāi)展得更容易。

　　我也開(kāi)始調(diào)整心態(tài)，嚴(yán)格按照治療師的要求，每天上完課后回家給民民做3次家庭訓(xùn)練，視動(dòng)訓(xùn)練、插棍積木游戲、感統(tǒng)球運(yùn)動(dòng)等樣樣不落。除了課程訓(xùn)練，我也注重生活上的引導(dǎo)，比如出門提醒民民找鞋子，讓他有出門穿鞋子的意識(shí)，學(xué)著自己下樓梯。

　　一聲媽媽，淚流滿面

　　因?yàn)榕牌趯?duì)不上，前2個(gè)多月民民在某家機(jī)構(gòu)上的言語(yǔ)訓(xùn)練，那里的老師拿著字卡教民民發(fā)音，一直不見(jiàn)起色。在與李慧娟主任溝通后，特地給民民插課在愛(ài)博恩作言語(yǔ)訓(xùn)練。

　　▲一開(kāi)始民民對(duì)口肌訓(xùn)練非?？咕?，愛(ài)博恩言語(yǔ)治療師每上完課都滿身大汗言語(yǔ)治療師考慮到民民口肌基礎(chǔ)力量弱，口腔感知覺(jué)不好，一開(kāi)始用了刷、吸、咬等方式鍛煉他的口肌能力，為發(fā)音做好前期準(zhǔn)備。民民對(duì)突如其來(lái)的口腔“襲擊”非常抗拒，每次一節(jié)課短短30分鐘，治療師都是滿身大汗，衣服上還沾有民民吐出來(lái)的口水、酸奶、蘋果……我每次都非常不好意思。

　　言語(yǔ)治療大概進(jìn)行了1個(gè)月左右，民民已經(jīng)能發(fā)出幾個(gè)音節(jié)，這樣的表現(xiàn)讓我驚喜不已。隨著治療的推進(jìn)，課程難度逐漸加大，認(rèn)知訓(xùn)練、眼神訓(xùn)練、持物模仿、常見(jiàn)動(dòng)作辨認(rèn)等，一時(shí)間我擔(dān)心民民跟不上節(jié)奏。

　　但意外的是，民民居然能跟上，還表現(xiàn)得不錯(cuò)：治療師和民民玩娃娃洗臉?biāo)⒀赖慕虒W(xué)游戲，民民能一步步模仿治療師的動(dòng)作，后面能從部分輔助到撤銷輔助；拼拼圖，從一開(kāi)始的找不準(zhǔn)，到后面已經(jīng)能完整拼完一副24塊的拼圖……

　　治療師在訓(xùn)練中加入一些聯(lián)結(jié)的內(nèi)容，比如做得好的時(shí)候就給自己鼓鼓掌，現(xiàn)在，民民每次完成一個(gè)任務(wù)都會(huì)給自己鼓掌，我漸漸地感覺(jué)到民民在理解我們，感受到我們的存在。有一天下課，治療師牽著民民的小手從訓(xùn)練室走出來(lái)，他抬頭看了我一眼，喊了句“媽媽！”頓時(shí)我的眼眶就紅了，緊緊地抱著民民，眼淚吧嗒吧嗒地流出來(lái)……天知道這一句“媽媽”，我期盼了多久！為了這句“媽媽”，這些辛苦都值得了。

　　余生，我還能陪你多久？

　　11月29日，第一階段康復(fù)訓(xùn)練的最后一節(jié)課。算一算，我和民民來(lái)愛(ài)博恩訓(xùn)練整整6個(gè)月。

　　現(xiàn)在民民除了能發(fā)簡(jiǎn)單的字音外，最明顯的進(jìn)步就是情緒穩(wěn)定了很多，不會(huì)隨意發(fā)脾氣，像“幫我拿個(gè)水杯”“過(guò)來(lái)吃飯啦”這類的指令已經(jīng)能聽(tīng)懂。

　　在結(jié)課前，李慧娟主任又安排了一次發(fā)育評(píng)估，結(jié)果顯示民民的刻板行為已經(jīng)減少，理解能力、適應(yīng)性和言語(yǔ)能力都有了顯著的提高。這樣的進(jìn)步，是6個(gè)月前無(wú)法想象的，這是給我們一家最好的新年禮物！

　　民民最近還總是念叨著“綠色”，我想他肯定也特別喜歡這個(gè)綠色的兒保中心，這個(gè)給人希望的地方。

　　聽(tīng)別人說(shuō)，孤獨(dú)癥的孩子是天才，但我只是希望他只是一個(gè)普通人，我可以陪著他一起長(zhǎng)大，健康、快樂(lè)，我只希望他能自理，能自立，在沒(méi)有我的時(shí)候依然能正常的生活。未來(lái)的路，還很長(zhǎng)，很長(zhǎng)。

　　關(guān)愛(ài)兒童，從每一次兒童保健開(kāi)始民民媽媽在述說(shuō)她的故事的時(shí)候，眼睛不止一次濕潤(rùn)，當(dāng)中的辛酸只有經(jīng)歷過(guò)的人才懂?？催^(guò)很多孤獨(dú)癥的媽媽們，為了孩子告別高薪回歸家庭，全職24小時(shí)照顧孤獨(dú)癥患兒，她們都在用自己的方式，陪著孩子一起成長(zhǎng)。在這些媽媽的淚花中，閃爍著希望的光芒。

　　孤獨(dú)癥患兒需要早期干預(yù)。據(jù)2015年中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)張雁華根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬(wàn)，并呈現(xiàn)不斷上升趨勢(shì)。而據(jù)2018年衛(wèi)計(jì)委公布，預(yù)估我國(guó)新生兒孤獨(dú)癥發(fā)病率1%，也就是意味著每100個(gè)人中就有1個(gè)民民出現(xiàn)在我們身邊，但能在早期被確診并接受干預(yù)治療的患者又有多少呢？

　　▲愛(ài)博恩兒童保健中心海豚屋因此，愛(ài)博恩兒童保健中心呼吁社會(huì)，重視嬰幼兒早期身心發(fā)育，重視每一次兒童保健，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，幫助孤獨(dú)癥患兒早日康復(fù)，給孩子一個(gè)光明、健康的未來(lái)！

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