據(jù)外國一項調(diào)查顯示，每691例分娩中就有一個孩子會患有唐氏綜合癥，即先天愚型，這是由于懷孕時出現(xiàn)了額外的21號染色體而導(dǎo)致的疾病。患者在他的一生中經(jīng)常會遇到一些健康問題，但最近的醫(yī)學(xué)進步提高了他們的預(yù)期壽命。

  此外，唐氏綜合癥兒童的父母可以在初期采取一些正確的措施對孩子進行治療以得到緩解。因為父母對孩子成長的影響遠大于教師和醫(yī)生，他們有更多的機會與孩子交流。換句話說，我們作為家長的角色對孩子的發(fā)展有很大的影響。

  了解實際情況

  大家對唐氏綜合癥實際上有許多誤解。對于在產(chǎn)前和分娩后進行檢查的婦女來說，準(zhǔn)確和及時的診斷信息對整個家庭至關(guān)重要。自社會開始重視唐氏綜合癥并進行投資研究以來，患病兒童的預(yù)期壽命增加了一倍，達到了60歲左右。唐氏綜合癥患者已經(jīng)能夠順利地完成高中學(xué)業(yè)，參加特殊的大學(xué)課程，并且獨立生活。

  與其他家長聯(lián)系

  唐氏綜合征與其他罕見或未確診的疾病不同，你可以加入各地的互助協(xié)會，尋求專業(yè)人員或其他父母的幫助，了解最新的信息，或者搜索有聲望的網(wǎng)站，了解他人的經(jīng)驗并獲得建議。

  尋求好的醫(yī)生、治療師和專家的幫助

  唐氏綜合征患兒有一套不同的常規(guī)檢查指南和生長圖表。專業(yè)醫(yī)生可以對孩子們進行常規(guī)的身體檢查和治療常見的疾病，他們看到過許多唐氏綜合癥的例子，對此他們經(jīng)驗豐富，知道如何最好地進行評估和治療。

  如果家庭條件允許，建議可以去國外進行治療。國外尤其是美國現(xiàn)在對于唐氏綜合癥已經(jīng)有一套完備的治療體系，許多主要的兒童醫(yī)院都有專門為唐氏綜合癥兒童提供幫助的部門。

  優(yōu)先培養(yǎng)溝通能力

  患有唐氏綜合癥的兒童由于肌肉張力過低和一些其他因素導(dǎo)致語言延遲和發(fā)音困難，不過采取一些正確的策略可以增強孩子的肌肉并改善他的溝通能力。吃飯和說話實際上是同一部分的肌肉在運動，所以喂食是言語治療的初期療法，通常在孩子出生后的第一年就開始了。

  許多唐氏綜合癥的孩子有想要交流的意識，作為父母應(yīng)該耐心地傾聽，鼓勵他們不斷的努力。此外，手語也是一種方式，而且隨著年齡的增長，許多人會使用圖片等其他輔助手段作為交流符號。這些不同形式的交流會讓孩子更有信心，并且保持積極樂觀的態(tài)度。

  關(guān)注孩子的長處

  盡管孩子將面臨身體和發(fā)育方面的挑戰(zhàn)，但他/她將具有獨特的個性和優(yōu)勢。把注意力集中在孩子不能做或不感興趣的事情上會導(dǎo)致消極循環(huán)，在這個循環(huán)中，你和你的孩子都會越來越沮喪。對于有特殊需求的兒童，有一種方法叫做反應(yīng)式教學(xué)，即父母對孩子已經(jīng)表現(xiàn)出的興趣和優(yōu)點表示認(rèn)可，這樣有助于雙方都保持積極的情緒并利于孩子的成長。當(dāng)父母能夠?qū)⒆幼龀隽己玫姆磻?yīng)時，孩子們的認(rèn)知能力和溝通能力都會有所提高。

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