近日，微博上一名為“堅(jiān)強(qiáng)的PKU小草要加油”的網(wǎng)友發(fā)布了一條微博，呼吁大家關(guān)愛PKU兒童，受到極大關(guān)注，引發(fā)上萬(wàn)網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)。據(jù)悉，該微博的發(fā)布人是名叫“小草”的PKU患兒的母親，每天都在微博上發(fā)布關(guān)于PKU病癥的科普知識(shí)，并和網(wǎng)友分享孩子的生活、健康狀況。

　　PKU，苯丙酮尿癥，是一種遺傳代謝病。身體內(nèi)無(wú)法正常代謝蛋白質(zhì)，如不及時(shí)控制，99％的患兒都會(huì)存在智能障礙，甚至死亡。PKU臨床上分兩種：經(jīng)典型需嚴(yán)格限制飲食；非經(jīng)典型則必須終身服藥，以補(bǔ)充BH4。國(guó)內(nèi)約有12萬(wàn)此類患兒，在治群體約2萬(wàn)人，近10萬(wàn)兒童已經(jīng)或?yàn)l臨癱瘓邊緣。

　　小草媽媽告訴記者，剛接到孩子的診斷通知時(shí)，全家?guī)捉罎?。孩子需要食用特制食物，并且要選用優(yōu)質(zhì)蛋白，但是價(jià)格十分昂貴，每月至少兩三千元；定期采血所使用的三棱針痛感強(qiáng)烈，且傷口難以愈合，但是無(wú)痛采血器普及力度不夠。據(jù)記者調(diào)查，大部分罕見病的治療沒有納入醫(yī)保報(bào)銷目錄，患兒家庭除了精神和物質(zhì)的壓力，患兒身體上的疼痛更是讓他們難過的。在救治方面，國(guó)內(nèi)某奶粉廠家、以及知名跨國(guó)碧迪醫(yī)療器械（上海）有限公司也在為PKU患兒提供觸壓式一次性末梢采血器；政府方面，以山西為例，為篩查后確診的PKU患兒提供3萬(wàn)元特殊食品，但是在高額的費(fèi)用面前確實(shí)杯水車薪。

　　記者也就此問題采訪了西交大第一附屬醫(yī)院的王醫(yī)生，王醫(yī)生告訴記者，新生兒的足跟血檢查項(xiàng)目，是可以檢測(cè)出PKU的，但是目前由于物質(zhì)和其他方面原因，我國(guó)目前新生兒篩查率只有15％，希望各位新生兒父母?jìng)兦f(wàn)不要忽視和大意早篩檢測(cè)。

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