《今天的中國(guó)》播出節(jié)目《讓“孤獨(dú)”的孩子不孤獨(dú)》,以下為節(jié)目?jī)?nèi)容。
　　內(nèi)容介紹：2006年12月1日，中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方在國(guó)務(wù)院新聞辦公室的新聞發(fā)布會(huì)上介紹了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查的主要數(shù)據(jù)，此次調(diào)查將孤獨(dú)癥作為導(dǎo)致精神殘疾的原因之一。當(dāng)日晚，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行，主題是幫助三歲至六歲的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，為什么社會(huì)會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥投去了更多關(guān)注的目光？《今天的中國(guó)》邀請(qǐng)了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組組長(zhǎng)、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任和北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)與您共同探討。

　　嘉賓：

　　韓紀(jì)斌：第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組組長(zhǎng)、中國(guó)殘聯(lián)國(guó)際聯(lián)絡(luò)部綜合處副處長(zhǎng)

　　黃悅勤：中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任

　　楊曉玲：北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)

　　孫夢(mèng)麟：五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心主任

　　姚潔：北京市宣武培智中心學(xué)校教師

　　主持人：觀眾朋友你好，這里是由大眾途安品牌獨(dú)家冠名播出的《今天的中國(guó)》，我是朱敏怡，在我們節(jié)目的開(kāi)始我們大家一起來(lái)看一個(gè)短片。

　　解說(shuō)詞：2002年9月17日，一對(duì)雙胞胎的降生給陳先生夫婦帶來(lái)了無(wú)比的歡喜，他們給自己的兒子取名叫寶寶和貝貝，可是直到孩子兩歲多，陳先生夫婦也沒(méi)有聽(tīng)到孩子開(kāi)口叫一聲爸爸媽媽，由于早過(guò)了一般孩子開(kāi)口說(shuō)話的時(shí)間，他們有些擔(dān)心了。2004年11月，他們帶著孩子來(lái)到醫(yī)院檢查，醫(yī)生給出的診斷讓他們感到絕望：寶寶、貝貝都患有孤獨(dú)癥。

　　陳偉京：承受不了，那是非常地難受，就是天塌的感覺(jué)。

　　解說(shuō)詞：從那以后，他們開(kāi)始帶著兩個(gè)孩子多方求醫(yī)問(wèn)診，2004年12月，寶寶貝貝被一個(gè)專門(mén)機(jī)構(gòu)接收，進(jìn)行干預(yù)和訓(xùn)練，由于世界醫(yī)學(xué)界至今沒(méi)有找到孤獨(dú)癥的發(fā)病原因，也沒(méi)有有效的治療方法，絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患者不能獨(dú)立生活，需要人照顧一生。陳先生夫婦對(duì)寶寶貝貝的未來(lái)仍感到迷茫。

　　主持人：那今天我們就把這對(duì)雙胞胎和他們的父母請(qǐng)到了我們的節(jié)目現(xiàn)場(chǎng)，讓我們用熱烈的掌聲歡迎他們。在我們節(jié)目錄制之前，我們編導(dǎo)跟我講說(shuō)孩子的媽媽可能不會(huì)出來(lái)，她不能夠忍受這樣的一種場(chǎng)景，但是我沒(méi)有想到，結(jié)果媽媽還是勇敢地站出來(lái)了。陳先生請(qǐng)坐。小片當(dāng)中也說(shuō)，到兩歲多還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話，你當(dāng)時(shí)有沒(méi)有想到小孩會(huì)患孤獨(dú)癥啊？

　　陳偉京：周圍的人一般也不會(huì)上來(lái)就說(shuō)你孩子有毛病，通常的情況下都說(shuō)別著急，男孩嘛晚點(diǎn)兒，貴人語(yǔ)遲等等之類的，你聽(tīng)到的都是安慰的話。但是到了兩歲多了以后，我周圍還是有一些醫(yī)生的。突然有一天有人跟我提到了這個(gè)詞，我聽(tīng)著還很刺耳，提到是孤獨(dú)癥，讓我注意。我當(dāng)時(shí)覺(jué)得挺刺耳的，但是呢我還是一驚，回去查了一下，那時(shí)一下給嚇住了。

　　主持人：但是當(dāng)時(shí)孩子除了不會(huì)說(shuō)話，還有其他的一種癥狀么？

　　陳偉京：現(xiàn)在回想起來(lái)有許多癥狀，只是當(dāng)時(shí)讓我們覺(jué)得，這孩子好酷啊，你叫他他不理，他也不看你，你怎么跟他打招呼，他好像很酷的一副姿態(tài)，現(xiàn)在想想那些都是癥狀。

　　主持人：除了這個(gè)還有其他的一些癥狀嗎？

　　陳偉京：語(yǔ)言方面、交流方面，比如像這兩個(gè)最明顯的，他們倆是一對(duì)同卵雙生兄弟，可是我沒(méi)見(jiàn)過(guò)他們，直到現(xiàn)在也沒(méi)有見(jiàn)他們倆主動(dòng)在一塊玩過(guò)，這是一個(gè)最最在社交方面，最能夠顯示出他與其他孩子不同的地方。

　　解說(shuō)詞：在第15個(gè)國(guó)際殘疾人日到來(lái)的前兩天，2006年12月1日上午，在國(guó)務(wù)院新聞辦公室召開(kāi)的新聞發(fā)布會(huì)上，中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方向社會(huì)公布了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查的主要數(shù)據(jù)：我國(guó)目前有殘疾人8296萬(wàn)人，其中精神殘疾614萬(wàn)人，比1987年第一次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查時(shí)增加了兩倍多，值得注意的是在此次調(diào)查中，孤獨(dú)癥首次被作為精神殘疾的致病原因之一。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)因孤獨(dú)癥導(dǎo)致精神殘疾的人數(shù)共有10.94萬(wàn)，另?yè)?jù)今年中國(guó)孤獨(dú)癥論壇上透露的數(shù)字，全國(guó)患有孤獨(dú)癥的兒童人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了100多萬(wàn)，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨(dú)癥傾向的則可能更多。就在這次新聞發(fā)布會(huì)當(dāng)天的晚上，鄧樸方在中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)

　　中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華上呼吁全社會(huì)都來(lái)關(guān)心孤獨(dú)癥兒童。

　　鄧樸方：我們有十萬(wàn)孤獨(dú)癥的兒童，他們和別人不能夠交往，對(duì)于這些孩子的教育是十分困難的，但是我們只要付出我們的愛(ài)心，只要在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候……

　　主持人：剛剛短片當(dāng)中中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方先生也說(shuō)到了中國(guó)現(xiàn)在有十萬(wàn)孤獨(dú)癥的兒童，之前面對(duì)這樣一個(gè)群體，社會(huì)很少將關(guān)注的目光投向他們，那今天我們的現(xiàn)場(chǎng)就請(qǐng)來(lái)了幾位嘉賓一起聊一聊這方面的一些情況。有請(qǐng)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組的組長(zhǎng)韓紀(jì)斌先生，還有中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任黃悅勤教授，北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)楊曉玲教授。有請(qǐng)三位嘉賓。

　　主持人：那為什么這次孤獨(dú)癥會(huì)作為精神殘疾的致殘?jiān)蛑荒?？?987年的時(shí)候好像沒(méi)有。

　　韓紀(jì)斌：對(duì)，怎么講，主要是跟國(guó)際接軌。實(shí)際上這個(gè)孤獨(dú)癥，楊教授是這方面的權(quán)威了。因?yàn)閲?guó)際上孤獨(dú)癥是作為兒童精神殘疾的一個(gè)非常重要的原因，因?yàn)樵?001年中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部、國(guó)家統(tǒng)計(jì)局在聯(lián)合國(guó)兒基會(huì)的資助下當(dāng)時(shí)在全國(guó)的六個(gè)省搞了一次小范圍的，針對(duì)0到6歲兒童的抽樣調(diào)查。據(jù)那次調(diào)查的結(jié)果顯示，由于孤獨(dú)癥直接導(dǎo)致的精神殘疾大約占到60%以上，如果算上不典型孤獨(dú)癥的話，這兩類加起來(lái)就占到了將近80%，也就是說(shuō)孤獨(dú)癥是精神殘疾，尤其在兒童這個(gè)階段非常重要的一個(gè)致殘?jiān)颉?/P>

　　主持人：但是到底是什么樣的原因造成這個(gè)孤獨(dú)癥的呢？

　　黃悅勤：這是個(gè)難題，能解決就好了。楊教授有一個(gè)高徒，一個(gè)年輕醫(yī)生在做完一個(gè)科研項(xiàng)目，完了以后就心情特別不好，說(shuō)什么原因呢？不是課題做得不順利，是所有家長(zhǎng)滿懷希望來(lái)找，來(lái)看，然后最后要給人一結(jié)論說(shuō)我沒(méi)有辦法，什么原因說(shuō)不出來(lái)，你說(shuō)這當(dāng)大夫的覺(jué)得自己失職。

　　楊曉玲：所以現(xiàn)在目前認(rèn)為它是一個(gè)易感基因，也沒(méi)有確定是哪一個(gè)基因就會(huì)造成孤獨(dú)癥。

　　主持人：那現(xiàn)在等于是說(shuō)孤獨(dú)癥的病因還不知道。

　　楊曉玲：對(duì)。

　　陳偉京：目前現(xiàn)在所說(shuō)的這些，所做的這些各種各樣的研究，沒(méi)有任何一條就已經(jīng)定為它跟孤獨(dú)癥有必定的聯(lián)系，只是說(shuō)有一些線索，但是在更廣泛的樣本當(dāng)中，調(diào)查當(dāng)中發(fā)現(xiàn)這個(gè)線索又不是那么清晰，又不那么肯定，所以目前主流醫(yī)學(xué)還是認(rèn)為孤獨(dú)癥的發(fā)病原因是不清楚的。

　　主持人：致病的原因現(xiàn)在還不知道，那假如說(shuō)孩子得了孤獨(dú)癥之后能夠有什么樣的一種治療方法？

　　楊曉玲：應(yīng)當(dāng)說(shuō)現(xiàn)在是一個(gè)綜合的，像剛剛我們說(shuō)的，那么早期的干預(yù)主要是說(shuō)對(duì)孩子的行為上的，他情感的交流方面的，他的學(xué)習(xí)能力的培養(yǎng)，早期干預(yù)以后，大一點(diǎn)以后，可能到青春期的時(shí)候他可能會(huì)有一些，有一部分孩子可能行為、情緒上面可能有一個(gè)比較激動(dòng)、或者是興奮，或者是一種剛剛提到的自言自語(yǔ)，對(duì)一些語(yǔ)言不會(huì)運(yùn)用，運(yùn)用上有一些問(wèn)題，或者是他想跟人交往，可是他不懂得交往技巧，所以這個(gè)繼續(xù)，還需要這種行為的干預(yù)，心理學(xué)的行為干預(yù)以外，可能有的個(gè)別孩子，少數(shù)的可能要用些藥物來(lái)幫助他。

　　主持人：歡迎回來(lái)，這里是由大眾途安品牌獨(dú)家冠名播出的《今天的中國(guó)》，接下來(lái)繼續(xù)我們的話題。因?yàn)楝F(xiàn)在對(duì)孤獨(dú)癥的小孩關(guān)注也越來(lái)越多了，很多的康復(fù)中心也為孤獨(dú)癥的小孩提供了一些早期的干預(yù)，今天我們把寶寶和貝貝訓(xùn)練的這個(gè)老師也請(qǐng)到了我們節(jié)目的現(xiàn)場(chǎng)，孫老師請(qǐng)你根據(jù)畫(huà)面上的一些情況給我們現(xiàn)場(chǎng)做一些解釋。

　　孫夢(mèng)麟：這是小組互動(dòng)課，通過(guò)小組的游戲，主要是培養(yǎng)孩子在一起能互動(dòng)、能交流，然后設(shè)計(jì)一些游戲的課程吧，因?yàn)槲覀兊暮⒆幼钪饕膯?wèn)題還是交往上的一些障礙，跟朋友游戲的一些障礙，那么初級(jí)我們會(huì)有家長(zhǎng)或老師的輔助，讓他們做一些簡(jiǎn)單的游戲，再高級(jí)一點(diǎn)的訓(xùn)練呢，就可能會(huì)更高級(jí)一點(diǎn)的游戲吧，假扮游戲這樣會(huì)做一些。

　　主持人：我們前面小片當(dāng)中，第一個(gè)小片我還記得，就是說(shuō)叫一聲爸爸你期待了很久很久，那最后叫出來(lái)的那一刻，是在老師培訓(xùn)之后叫的，還是說(shuō)培訓(xùn)之前叫的？

　　陳偉京：是在培訓(xùn)之后。培訓(xùn)了半年之后，半年之后孩子第一聲開(kāi)口。當(dāng)時(shí)是在樓下玩，我聽(tīng)見(jiàn)他在叫叭叭叭，我就跟著過(guò)去說(shuō)：“爸爸。”他眼睛這時(shí)候一看你，突然說(shuō)了一句，他跟著你說(shuō)的：“爸爸?！边@是以前沒(méi)有見(jiàn)到過(guò)的，當(dāng)時(shí)周圍有好多院子里的其他家長(zhǎng)，別的家長(zhǎng)說(shuō)，哎呀，你孩子叫爸爸了。我也是很高興，可是呢，因?yàn)槟菚r(shí)候一直訓(xùn)練，有那種訓(xùn)練的(意識(shí))，很激動(dòng)，但是抑制住激動(dòng)不敢激動(dòng)，我想這是個(gè)機(jī)會(huì)，終于等到了可別失去了，趕緊，我隨身都帶著好吃的，馬上把山楂片遞過(guò)去：“好，再叫?！彼纸辛艘宦暎骸鞍职帧！蔽抑浪麑W(xué)進(jìn)去了。

　　主持人：很不容易，這樣，我們陳先生說(shuō)了蠻多，我們來(lái)聽(tīng)聽(tīng)你們當(dāng)家的，看看媽媽，不知道媽媽愿不愿意跟我們說(shuō)一說(shuō)，愿意嗎？

　　張琳：可以。

　　主持人：有沒(méi)有想過(guò)孩子未來(lái)的事情？

　　張琳：想過(guò)。不管怎么樣，反正我這輩子就是跟他們待在一起了，其實(shí)我可以用我全身的精力，我的生命來(lái)?yè)Q取他們的最大的幸福。

　　主持人：那有沒(méi)有想到將來(lái)小孩長(zhǎng)大成人以后，他們是否能夠獨(dú)立地去面對(duì)社會(huì)？假如說(shuō)他們不能自食其力的話，有沒(méi)有想過(guò)將來(lái)怎么辦？

　　張琳：我現(xiàn)在就是說(shuō)，我自己要好好保養(yǎng)自己的身體，我就是希望能夠活得更長(zhǎng)，我希望能夠到90歲100歲，那時(shí)候至少寶寶貝貝也有差不多70歲，那樣也夠了，也值了。所以現(xiàn)在就是說(shuō)，我就想努力下去要笑到最后，不管這也許是一輩子，就是走過(guò)的路有多么難吧，心里有多么難受，但是我是認(rèn)命了，我相信，本來(lái)我是很后悔，就是說(shuō)我為什么(會(huì))生下這樣的孩子，為什么不提前在我24 25歲的時(shí)候生，那時(shí)候也許生下來(lái)，我就覺(jué)得是很聰明的，因?yàn)槲乙恢闭J(rèn)為，我跟我老公都是復(fù)旦(大學(xué))畢業(yè)的，我們都是校友，都覺(jué)得應(yīng)該生的孩子很聰明，是應(yīng)該上哈佛(大學(xué))的、劍橋(大學(xué))的，但是現(xiàn)在我覺(jué)得沒(méi)關(guān)系，就是說(shuō)他只要能夠健康地生活下去，只要他的肢體是健康的，只要他感覺(jué)不到痛苦，他每天自己其實(shí)還是挺快樂(lè)的。

　　主持人：謝謝寶寶貝貝的媽媽，我知道世界上有一個(gè)孤獨(dú)癥第一人物，叫天寶·葛蘭汀是嗎？她本身就是一個(gè)非常成功的畜牧設(shè)計(jì)工程師，所以我覺(jué)得還是很有希望的。然后我們現(xiàn)場(chǎng)還有比較大的一些孤獨(dú)癥的小孩，他們會(huì)有一技之長(zhǎng)，我們來(lái)介紹一下。思寧，能站起來(lái)說(shuō)說(shuō)嗎？

　　畢思寧：我叫畢思寧。

　　主持人：多大了？

　　畢思寧：十六了。

　　主持人：你有什么樣的一些技能？

　　畢思寧：我會(huì)編花籃。

　　主持人：來(lái)給大家展示一下。

　　畢思寧：這是花籃。

　　主持人：花了多長(zhǎng)時(shí)間編制的？

　　畢思寧：編制了好久了。

　　主持人：好看嗎？

　　畢思寧：這是招財(cái)進(jìn)寶，兔子、公雞、牛、懶羊、豬。這是我編的送給主持人，祝您豬年快樂(lè)。

　　主持人：謝謝思寧給我一個(gè)珍貴的禮物，明年就是豬年了，是吧？謝謝。我們現(xiàn)場(chǎng)把培智中心學(xué)校，思寧媽媽提到的培智學(xué)校的姚潔老師也請(qǐng)到了現(xiàn)場(chǎng)。姚老師你好。因?yàn)槲覀兝斫猱?dāng)中，這種孤獨(dú)癥的小孩將來(lái)是很難到社會(huì)上自食其力的，那你們?cè)谶@方面給孩子做著一些什么樣的工作？

　　姚潔： 的確，自閉癥的孩子，像剛才介紹，低齡的時(shí)候可能是行為問(wèn)題比較嚴(yán)重，隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，家長(zhǎng)越來(lái)越著急的是以后怎么辦，他面對(duì)今后就業(yè)，他怎么樣去生存，所以來(lái)到我們宣武培智學(xué)校，職業(yè)教育就是進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)，我們首先就感覺(jué)這些孩子，剛才家長(zhǎng)也介紹，他們都有一技之長(zhǎng)，他們都有特長(zhǎng)，所以首先要發(fā)現(xiàn)他的特長(zhǎng)，發(fā)現(xiàn)他特長(zhǎng)以后，根據(jù)他的特長(zhǎng)，進(jìn)行這種技能培訓(xùn)，像剛才介紹的。

　　主持人：小思寧的這個(gè)是她自己設(shè)計(jì)的，還是你們?cè)O(shè)計(jì)好，讓她模仿去做的？

　　姚潔：因?yàn)槲覀円彩前l(fā)現(xiàn)，因?yàn)楫吽紝巵?lái)到我們學(xué)校以后，剛來(lái)的時(shí)候我們也不知道她哪方面技能比較好，后來(lái)在一次特別偶然的(情況下)，我們有一個(gè)加工車間，就是穿這個(gè)珠藝，后來(lái)畢思寧去了以后特別感興趣，她拿了好多珠回班了，后來(lái)他們的劉老師就說(shuō)，她是不是對(duì)珠藝特別感興趣，我們說(shuō)有可能，然后就拿來(lái)珠藝，然后劉老師拿到他們班，劉老師先手把手的教她一點(diǎn)一點(diǎn)穿，后來(lái)她挺感興趣的，原來(lái)她坐不下來(lái)，后來(lái)就坐下來(lái)了，就坐那兒穿了，我們感覺(jué)這個(gè)訓(xùn)練內(nèi)容適合她，第二步劉老師就給她編口訣，把很難的珠藝，像您的這個(gè)豬吧。

　　主持人：這豬花了多少時(shí)間？

　　姚潔：要對(duì)她來(lái)說(shuō)，她用一個(gè)多小時(shí)左右就能編出來(lái)這個(gè)。

　　主持人：很了不起，要我我編不出來(lái)。思寧，謝謝你。我想明年豬年阿姨會(huì)有很多的好運(yùn)，因?yàn)槟氵@個(gè)禮物，謝謝你。

　　畢思寧：謝謝朱阿姨。

　　主持人：小思寧很漂亮的，是吧？我做節(jié)目之前，我們編導(dǎo)說(shuō)思寧會(huì)給我一個(gè)禮物，但我沒(méi)有想到，她給我一個(gè)豬年禮物，這個(gè)是非常寶貴的，明年是豬年，豬年吉祥，謝謝小思寧。陳先生你看我們好多的孤獨(dú)癥的小孩，其實(shí)慢慢發(fā)現(xiàn)也許會(huì)有一技之長(zhǎng)，所以寶寶貝貝媽媽心目當(dāng)中，可能這個(gè)理想其實(shí)未必沒(méi)有希望，就看我們?cè)趺礃诱_地去引導(dǎo)。剛剛我們都說(shuō)了，比較擔(dān)心小孩未來(lái)的成長(zhǎng)，是否能夠自食其力，我不知道韓先生、幾位專家，你們覺(jué)得未來(lái)的這個(gè)小孩自食其力的這種可能性大不大？

　　楊曉玲：當(dāng)然更多的現(xiàn)在看來(lái)還是需要一些支持，所謂的支持當(dāng)然是一個(gè)物質(zhì)，你說(shuō)場(chǎng)地、學(xué)校，或者是匹服工廠，就是對(duì)這些十幾歲的孩子，或者說(shuō)成年的孩子，他們有的需要這樣的一些場(chǎng)地，還有人員。

　　解說(shuō)詞：2006年12月1日，由中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行，演員陶虹朗誦的由孤獨(dú)癥兒童母親寫(xiě)作的一首詩(shī)打動(dòng)了所有在場(chǎng)的人。

　　陶虹：孩子，你在媽媽的懷抱里，漸漸長(zhǎng)大、長(zhǎng)高，每天我都牽著你暖暖的小手，而你長(zhǎng)長(zhǎng)的沉默……

　　解說(shuō)詞：一年一度的集善嘉年華已經(jīng)連續(xù)舉辦了四次，今年的主題是幫助三歲至六歲的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。此次活動(dòng)，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)共收到善款七百三十余萬(wàn)元，創(chuàng)造了歷年來(lái)的集善嘉年華之最。

　　主持人：我知道這個(gè)嘉年華的活動(dòng)已經(jīng)搞了三年了，為什么今年會(huì)把孤獨(dú)癥作為一個(gè)主題呢？

　　韓紀(jì)斌：今年是“十一五”的第一年，國(guó)務(wù)院也批轉(zhuǎn)了《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》，其中也有一些具體的實(shí)施方案，在“十一五”相應(yīng)的實(shí)施方案當(dāng)中，我們已經(jīng)把孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練列入了任務(wù)目標(biāo)，具體講就是這五年以內(nèi)，能夠在三十一個(gè)試點(diǎn)城市開(kāi)展這方面的，就是摸索、探索的工作。

　　主持人：這個(gè)錢(qián)是家長(zhǎng)自己出，還是國(guó)家來(lái)?yè)芸睿?/P>

　　韓紀(jì)斌：就是說(shuō)如果是國(guó)家的計(jì)劃，國(guó)家肯定是有投入一定經(jīng)費(fèi)，經(jīng)費(fèi)主要用于哪些方面呢？一個(gè)是剛才專家也講了，陳先生也講了，用于早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和早期康復(fù)的這個(gè)機(jī)制的摸索，經(jīng)費(fèi)投入國(guó)家出一部分，當(dāng)?shù)卣?，還有一些機(jī)構(gòu)有一些減免，再就是根據(jù)家長(zhǎng)他的承受能力也應(yīng)該負(fù)擔(dān)一部分情況，因?yàn)檫@個(gè)工作對(duì)殘聯(lián)的康復(fù)工作來(lái)講呢，是一項(xiàng)新的內(nèi)容，我們也是在一個(gè)探索的過(guò)程當(dāng)中。

　　主持人：楊老師，你從事這23年了，現(xiàn)在有多少人在從事這項(xiàng)工作的研究？

　　楊曉玲：那么在我們國(guó)家來(lái)說(shuō)的話，這樣的人還是比較少。

　　主持人：少到什么程度？

　　楊曉玲：少到要是專業(yè)能夠真真正正完全從事兒童精神科專業(yè)的，我們專業(yè)委員會(huì)一開(kāi)，可能不到一百個(gè)。

　　主持人：不到一百個(gè)，全國(guó)嗎？

　　楊曉玲：全國(guó)。

　　主持人：為什么會(huì)這么少？

　　黃悅勤：我給您補(bǔ)充一個(gè)數(shù)據(jù)，全中國(guó)13億人，我們精神科醫(yī)生16000，我們按十萬(wàn)為分母的話，咱們是全中國(guó)的平均是十萬(wàn)人口里面，只有1.5個(gè)精神科醫(yī)生，而這里面專門(mén)從事兒童精神科的，那就是楊教授講的，那就是一百人上下。

　　主持人：楊教授你在研究孤獨(dú)癥的孩子，但是你現(xiàn)在等于是全國(guó)正在研究的這些人數(shù)很少，你是不是自己覺(jué)得我在這個(gè)領(lǐng)域也感覺(jué)很孤獨(dú)？

　　楊曉玲：是的，但是希望是有的。也有人問(wèn)我，你看到人不多，而且原來(lái)培養(yǎng)的人越來(lái)越少，你的學(xué)生有幾個(gè)人干這個(gè)的？我都說(shuō)太少了太少了。但是我們覺(jué)得現(xiàn)在有政府。

　　主持人：你說(shuō)希望有，希望在哪里？然后接下來(lái)具體怎么做？

　　楊曉玲：希望不是我個(gè)人的，而是你看看在座的，大家都應(yīng)該參與。

　　主持人：如果我們楊教授不孤獨(dú)的話，我想我們孤獨(dú)癥的小孩，原本很孤獨(dú)的，他們可能未來(lái)也會(huì)越來(lái)越不孤獨(dú)。我剛剛在我們整個(gè)的錄制現(xiàn)場(chǎng)，我看我們現(xiàn)場(chǎng)的好多的觀眾剛剛到現(xiàn)在還在流淚，我不知道你們今天有什么話想跟我們的嘉賓，還有我們的孩子的父母、家長(zhǎng)分享？

　　觀眾：我也是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽，我也是像其他的家長(zhǎng)希望的一樣，社會(huì)給予我們支持，首先要接納我們，走進(jìn)學(xué)校，就是剛才韓處長(zhǎng)也說(shuō)到了，特教這個(gè)，我就是說(shuō)希望正常的學(xué)校，不要歧視我們，不要拒絕我們，當(dāng)我們孩子來(lái)到這個(gè)世界上，他們有權(quán)利受教育。

　　觀眾：那么我們的孩子，如果經(jīng)過(guò)訓(xùn)練是可以學(xué)習(xí)的，也可能他的智力比別的孩子還要超常，但是他存在行為問(wèn)題，行為問(wèn)題比如說(shuō)在課堂上，他可能會(huì)無(wú)意識(shí)地尖叫一聲，或者是拍拍同學(xué)，或者突然覺(jué)得哪個(gè)孩子喜歡了，抱他一下。那么這個(gè)在老師和學(xué)校方面、社會(huì)方面都認(rèn)為這是很不好的，有可能勸退我們的孩子，那么這時(shí)候我們就沒(méi)有任何法律來(lái)保護(hù)自己的孩子去求學(xué)了，那這時(shí)候我們就沒(méi)有任何辦法。

　　觀眾：那么孤獨(dú)癥這個(gè)問(wèn)題呢，確確實(shí)實(shí)誰(shuí)家有這么一個(gè)兒童，都非常困難，這是可以理解的，但是第一條，一定要有信心，一定要有恒心，要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。另外的話，我覺(jué)得今年咱們殘疾人抽樣調(diào)查已經(jīng)把我們孤獨(dú)癥的這一部分群體列入了殘疾人的對(duì)象，這樣的話就可以得到國(guó)家、社會(huì)各個(gè)方面的關(guān)心，這就給我們指明了前途，因此的話，我們家長(zhǎng)應(yīng)該說(shuō)有信心，特別是通過(guò)今天這么一個(gè)會(huì)，我們?cè)僖恍麄?，我想將?lái)社會(huì)關(guān)注我們這部分群體的孩子們會(huì)越來(lái)越多，熱心人也會(huì)越來(lái)越多。

　　主持人：我知道今天是難得有我們來(lái)自政府部門(mén)的一些專家和官員和我們所有的孤獨(dú)癥的家長(zhǎng)在一起能夠有這樣的機(jī)會(huì)聊，恐怕大家還覺(jué)得意猶未盡，我想將來(lái)我們?cè)賱?chuàng)造這樣的機(jī)會(huì)吧。非常感謝現(xiàn)場(chǎng)的觀眾朋友和現(xiàn)場(chǎng)的嘉賓，謝謝。

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